Le chercheur clinique de la FRMD Canada explore les aspects psychosociaux de la dystonie

L’année dernière, la FRMD Canada était très fière d’annoncer à la collectivité touchée par la dystonie le nom du récipiendaire de la bourse de recherche clinique. Le Dr Mario Sousa, de l’Hôpital Toronto Western, a été choisi comme récipiendaire de la bourse de recherche clinique de la FRMD en juillet 2019. Maintenant dans sa deuxième année de recherche, la FRMD Canada a eu l’occasion de prendre des nouvelles du Dr Sousa, d’en savoir plus sur ce qu’il a appris, sur ses efforts de recherche et l’expérience de traiter les personnes atteintes de la dystonie en période de COVID-19.

FRMD Canada : Dites-nous, Dr Sousa, qu’elle a été l’incidence de la COVID-19 sur vos derniers mois de travail et votre capacité à traiter les personnes atteintes de dystonie dans la clinique à l’Hôpital Toronto Western?

Dr Sousa : Pour maintenir la distanciation physique, nous avons dû modifier notre horaire de rendez-vous pour prévoir plus de temps avec chaque personne et éviter d’avoir des patients regroupés dans la salle d’attente. Chaque fois que cela était possible, nous avons utilisé la vidéo et la téléconférence avec les patients. À mon avis, l’utilisation de ces modes virtuels nous a permis de continuer à offrir un bon soutien à nos patients.

FRMD Canada : Comment s’est déroulée cette modification de la façon de faire? Avez-vous appris des choses utiles découlant des mesures requises en matière de distanciation physique?

Dr Sousa : Je crois que nous avons fait du bon travail en continuant à aider les personnes atteintes de dystonie pendant cette période très difficile. Cette expérience a été très utile pour comprendre combien ces modes virtuels peuvent être avantageux. La télésanté et la rencontre des patients en ligne n’étaient pas des modes que nous avions beaucoup utilisés dans le passé, mais maintenant nous pourrions peut-être y recourir plus régulièrement pour les visites de suivi. Nous avons maintenant beaucoup plus d’expérience pour la tenue de rendez-vous à distance et les commentaires de nos patients sont très favorables. Toutefois dans certains cas, il n’y a pas de solution de rechange à voir le patient en personne, plus particulièrement pour les injections de toxine botulique par exemple. Mais pour les patients qui ont des problèmes de mobilité, il se peut que nous envisagions d’avoir éventuellement des rendez-vous de suivi virtuels. Ce sera au patient de décider, évidemment, pour une rencontre en ligne ou en personne. Je crois que nous apprenons que nous pouvons faire preuve d’une plus grande souplesse que nous ne l’avions cru dans les soins prodigués aux patients.

FRMD Canada : Dr Sousa, parlez-nous de vos recherches. Sur quoi concentrez-vous vos efforts en ce moment?

Je continue de consacrer mes efforts à l’aspect psychosocial, plus particulièrement l’anxiété, et ses répercussions sur la dystonie. Notre recherche, initialement prévue pour plus tôt cette année, a fait une pause en raison de la COVID-19 et nous avons dû apporter quelques modifications à la manière dont nous recueillons les données.

À l’Hôpital Toronto Western, nous étudions l’anxiété chez les personnes atteintes de dystonie cervicale. Nous savons que les injections de toxine botulique améliorent de façon significative les symptômes moteurs de la dystonie, mais les publications scientifiques indiquent que d’autres problèmes non moteurs, comme l’anxiété, peuvent aussi être une source d’incapacité et d’absence de qualité de vie. Notre projet de recherche vise à comparer les personnes atteintes de dystonie qui reçoivent des injections de toxine botulique et celles qui n’en reçoivent pas. Nous recrutons à l’heure actuelle des personnes atteintes de dystonie dans la région du Grand Toronto qui n’ont jamais reçu de traitement aux injections de toxine botulique ou qui n’ont pas reçu de traitement depuis plus d’un an. Si des personnes atteintes de dystonie cervicale souhaitent en savoir plus, elles peuvent communiquer avec la clinique à l’adresse mario.sousa2@uhnresearch.ca.

FRMD Canada : Je vous remercie pour cette mise à jour de vos travaux Dr Sousa. Nous sommes impatients que vous nous parliez de vos résultats de recherche en 2021.